Ingrid - De spanning blijft. Altijd.

Al in 2010 krijgt Ingrid de diagnose: melanoom, een agressieve vorm van huidkanker. Haar ziekteproces duurt lang. In 2014 volgt de amputatie van haar rechterbeen. Het is nu 2021, is de kanker voorgoed weg?

Ingrid (44) is een sportieve vrouw – handbiken en rolstolbasketbal zijn favoriet – en een liefdevolle moeder van twee kinderen (12 en 17 jaar). In 2010 zette de diagnose haar wereld op zijn kop: ze heeft een melanoom, een agressieve vorm van huidkanker. Als gevolg daarvan wordt in 2014 haar volledige rechterbeen geamputeerd. Er volgt een heftige periode met fantoompijnen, waardoor Ingrid niet meer kan functioneren zonder zware pijnmedicatie. Na een flinke strijd lukt het haar uiteindelijk om verlost te raken van de medicatie én de fantoompijn. In 2017 deelde zij haar verhaal al eens met Leven met Amputatie/Movao.  Hoe gaat het nu met haar? In een nieuwe serie blogs geeft ze de komende tijd opnieuw een kijkje in haar leven.

“Ik ga twee keer per jaar voor controles naar het ziekenhuis. Eén keer per jaar kijkt een dermatoloog alle plekjes op mijn huid na. En dan ga ik nog een keer naar de oncoloog voor ‘groot onderhoud’, zoals scans en foto’s. Dat blijft spannend. Iedere keer als ik een oproep krijg ben ik weer opnieuw zenuwachtig. Je moet dan natuurlijk ook steeds weer even op uitslagen wachten. Dat voelt toch beladen. De termijn van zenuwen wordt wel korter. In het begin kon ik me een maand van tevoren al druk maken om zo’n afspraak. Dat heb ik nu niet meer, al zal het nooit écht wennen. Mijn situatie is nu al een aantal jaar stabiel. Zo lang als alles rustig blijft, kan ik daar prima mee leven.

In 2017 schreef ik in een blog voor Leven met Amputatie/Movao: “Ik hoop dat de kanker stabiel blijft en dat ik ooit zelfs nog schoon verklaard word”

Schoon verklaard worden, dat gaat waarschijnlijk nooit gebeuren. Een melanoom is een agressieve vorm van huidkanker. De immuuntherapie die ik heb gehad was toen pas net uit de studiefase, ik was een van de eersten die ‘m kreeg in het Radboud ziekenhuis. Er gaat een tijdje overheen voordat er meer resultaten bekend worden. Ik herinner me dat de oncoloog me vroeg waarom ik per se schoon verklaard wilde worden. Volgens hem moest ik genoegen nemen met stabiliteit. Ondertussen heb ik dat ook wel kunnen parkeren, stabiel is goed.

Vinger aan de pols

Als er iets is, wordt het snel ontdekt dankzij de regelmatige controles. Zo sta ik er nu in. Ik heb ook al zoveel meegemaakt dat ik mijn lichaam nu echt goed ken. Ik weet waar ik op moet letten. Als ik me ergens zorgen over maak, omdat ik een verdacht plekje zie of iets geks voel, kan ik direct contact opnemen met mijn oncoloog. We hebben een goede band. Als ik mail, app of bel, weet ik dat ik dezelfde dag nog contact heb. Die gedachte is fijn. Gelukkig hebben we dat nog nooit aan de hand gehad.

Prothese geen succes

Het dragen van een prothese bleek voor mij geen groot succes. Ik heb twee jaar lang mijn uiterste best gedaan om met een prothese te lopen. Uiteindelijk liep ik ook, kleine stukjes. Altijd nog met krukken, ter ondersteuning. Omdat ik een hemipelvectomie had – dus een amputatie van het hele been, inclusief een deel van het bekken – had ik een hele hoge prothese nodig. Een heel lomp en zwaar ding. De korf kwam tot mijn borsten en was gemaakt van harde kunststof. Ik moest op een bepaalde manier lopen om mijn heupen aan te sturen. Ook na lang oefenen, was ik er niet méér mobiel mee dan zonder prothese. Thuis op het toilet kon ik ‘m niet uitdoen, omdat de ruimte te klein was.

In het begin had ik heel veel last van schaamte. Ik vond mezelf niet mooi. Ik had het gevoel dat ik ontzettend bekeken werd, als ik ergens kwam. Daarom vond ik dat ik een prothese moest hebben. Ik droeg ‘m, omdat ik er ‘compleet’ uit wilde zien om mezelf compleet te voelen. Met twee benen. Maar uiteindelijk dacht ik: is dit het? Het bleek voor mij helemaal niet praktisch. Dus ik heb ervoor gekozen om zonder prothese verder te gaan. Nu ligt ‘ie op zolder, naast de kerstboom. Ik weet niet of ‘ie nog past. Als je schommelt in gewicht, dan past een prothese al snel niet meer goed.

Heel zelfstandig

Fysiek red ik me prima, met mijn krukken en rolstoel. Ik loop op krukken naar de zolder, met de wasmand tree voor tree naar boven gooiend. Ik kan weer autorijden. Mijn rolstoel zet ik zelf in de auto. Ik sport. Als we met het gezin op vakantie gaan, weiger ik een aangepast huisje te boeken. Ik pas me wel aan. Soms vergeet ik te doseren. Dan wil ik te veel en belast ik mijn lichaam te veel. Puur omdat ik ‘gewoon’ wil doen wat iedereen doet. Dan moet ik echt af en toe even teruggefloten worden. Maar da’s niet erg, al doende leert men.

Laat maar kijken

Ondertussen heb ik vrede met mijn spiegelbeeld. Soms, als ik naakt voor de spiegel sta, dan denk ik nog wel eens: ik vind mezelf niet geweldig mooi. Ik mis dan echt wel iets. Naar de plek waar mijn been zat, kijk ik liever niet. Maar: ik kan nu wel weer in mezelf investeren om er leuk uit te zien, met mijn kleding bijvoorbeeld. Ik zit er niet meer heel de tijd mee in mijn hoofd. Als ik nu zo terugkijk, dan zijn dit van die dingen waar je echt in moet groeien. Er verandert zoveel na een amputatie. Je lichaam en geest kunnen zich niet in één keer overal aan aanpassen.

Ik ben zelfs weer gaan zwemmen. Dat vond ik wel een dingetje. Ik hou niet heel erg van zwemmen, vroeger ook niet. Maar als je op vakantie bent, wil je gewoon met je kinderen naar het zwembad. Lange tijd bleef ik dan aan de kant. Tot ik opeens zoiets had: ik doe het gewoon, ik ga gewoon zwemmen. Dan kijken ze maar even. Dat was in het begin heel raar. Je voelt die ogen bijna prikken. Ik weet niet of dat ooit gaat wennen, maar ik probeer het wel van me af te laten glijden. Laat maar kijken dan. Ik ben gelukkig. Het gaat goed met de kinderen. Ik durf gewoon mezelf te zijn. Als de basis goed is, kan je zóveel aan!