Mijn kind krijgt een prothese – wat moet ik weten?

Mijn kind krijgt een prothese – wat moet ik weten? 

Marloes, moeder van Jop (7), deelt haar ervaring  

Jop heeft een nieuwe prothese. Zijn zevende alweer. Toen hij net twee was, werd zijn linkeronderbeen geamputeerd. Inmiddels is hij zeven en draagt hij een kleurrijke prothese waarmee hij vrolijk speelt, fietst en naar school gaat. Zijn moeder Marloes deelt haar ervaringen – speciaal voor ouders die aan het begin van een soortgelijk traject staan. Wat komt er allemaal bij kijken? En wat had Marloes zelf graag van tevoren geweten? 

Als gevolg van een streptokokkenbacterie en meerde complicaties ondergaat Jop in 2020 een amputatie. Nog geen jaar later speelt en ontwikkelt hij zich als ieder ander kind van zijn leeftijd. Nu is hij zeven en heeft hij een gloednieuwe prothese. “Hij mocht zelf het ontwerp kiezen”, vertelt Marloes. “Hij wilde graag iets met regenbogen en bliksemschichten en is er hartstikke trots op.” 

Groeien = vervangen 

Kinderen hebben, vaker dan volwassenen, regelmatig een nieuwe prothese nodig. Omdat ze groeien. Maar ook als de prothese versleten is of als er een onderdeel kapot is bijvoorbeeld. Soms kan er een onderdeel vervangen worden, soms is er een hele nieuwe prothese nodig.  

“Jop loopt inmiddels al op zijn zevende prothese. En tussendoor zijn er ook regelmatig onderdelen vervangen of aangepast”, vertelt Marloes. “Dan was er weer eens iets kapot. Of had hij een groeispurt gehad. Zo’n prothese groeit natuurlijk niet mee.” 

En niet alleen een prothese moet je regelmatig vervangen. Óók kleding. Marloes: “Broeken slijten razendsnel door het kniegewricht van de prothese. Na vijf keer dragen zitten er al gaten in Jops broeken.” Ze moet lachen. “Daar had ik van tevoren nooit over nagedacht!” Toch laat ze Jop lekker spelen en ravotten. “Ik wil niet dat zijn prothese hem ervan weerhoudt om kind te zijn. Hij moet net als andere kinderen gewoon lekker kunnen spelen.”  

Zo werkt het aanmeten 

Het aanmeten van een nieuwe prothese gebeurt bij de prothesemaker. Eerst wordt de stomp ingegipst. Daar wordt dan een mal van gemaakt. En met die mal wordt de koker, het deel dat om de stomp komt, op maat gemaakt.  

“Het proces om een nieuwe prothese op maat te maken duurt meestal wel een paar weken”, legt Marloes uit. “Maar als er iets kapot of dringend is, kunnen we altijd eerder terecht. Vaak zelfs nog dezelfde dag. Dan wordt er een tijdelijke oplossing geregeld. Een hele geruststelling, want zonder prothese kan Jop niet veel.” 

Aanpassingen in en om huis 

Ook in huis hebben Marloes en haar man aanpassingen gedaan om het dagelijks leven voor Jop wat makkelijker te maken. “Zoals in de badkamer. We wilden niet zo’n ‘bejaardenstoel’ in de douche, maar Jop moet wel kunnen zitten. Daarom hebben we een klein muurtje laten metselen. Dat werkt heel goed.” 

“En bij het kiezen van Jops kamer kozen we voor de slaapkamer die het dichtst bij de badkamer ligt, op een soort van ‘hinkelroute’, zodat hij rechtstreeks de badkamer in kan. Zo proberen we er met kleine, slimme oplossingen voor te zorgen dat Jop zoveel mogelijk gewoon zelf kan doen.” 

School en vrije tijd 

Op school draait Jop volledig mee, hij kan alles. “Hij is misschien wat minder snel, maar dat is geen probleem. Hij maakt er zelf grapjes over”, zegt Marloes. “En sporten en bewegen doet hij ook graag, al vraagt dat soms om wat geduld of aanpassing.”  

Fietsen zonder zijwieltjes was bijvoorbeeld lange tijd moeilijk door Jops prothese, maar dat gaat nu supergoed. “Ook zwemles bleek niet vanzelfsprekend”, zegt Marloes. “Bij zwemscholen gaan ze overal anders om met mensen met een prothese. Het was daarom echt even een zoektocht naar wat voor Jop passend zou zijn. Gelukkig kan hij nu meedoen in het reguliere zwemprogramma en mag hij binnenkort afzwemmen voor A!”  

Sporten met een prothese 

Jop is dol op voetbal, altijd in de weer met een bal. Zijn eerste woordje was zelfs ‘bal’. Dit jaar mocht hij voor het eerst bij een voetbalclub. Maar dat bleek toch wat lastig. “Hij was niet zo snel, en kon het niet zo goed vond hij zelf, kon niet meekomen met de andere kinderen. Dat maakte hem heel verdrietig.” 

“Daarnaast was er ook het veiligheidsaspect”, legt Marloes uit. “Met een prothesevoet, eigenlijk de hele prothese, kan een onbedoelde trap vervelend uitpakken voor andere kinderen. Hoewel de eigen club heel meedenkend was, moeten andere verenigingen tijdens uitwedstrijden steeds apart toestemming geven. Uiteindelijk besloten we, samen met Jop, om te stoppen.” 

Nu wordt er via de Esther Vergeer Foundation gekeken naar een sportvorm die beter bij Jop past. Want plezier in bewegen blijft het belangrijkst. 

Wordt een prothese vergoed? 

Kinderen die in de groei zijn, hebben vaker een nieuwe prothese nodig. Een ‘basisprothese’ wordt, onder bepaalde voorwaarden, vergoed vanuit de zorgverzekering. Maar niet elke prothese komt altijd in aanmerking. Soms worden aanpassingen en vervangingen maar deels vergoed. “Hier hebben wij tot op heden nog geen problemen mee ondervonden. Maar als Jop uitgegroeid is, is dat misschien anders.”

Marloes en haar man zetten elke maand geld opzij voor extra kosten, ook voor als Jop ouder is. “Als hij ooit zijn rijbewijs heeft, is een auto met automaat meer geschikt voor hem dan een handgeschakelde auto bijvoorbeeld. Daar sparen we nu al voor. Maar ook voor prothese-onderdelen of aanpassingen die wellicht later nodig zijn, is zo’n extra spaarpotje handig. Een prothese kost veel geld.”

Tips van Marloes 

Marloes heeft nog een paar tips voor andere ouders: 

• Zoek gelijkgestemden: via bijvoorbeeld Leven met Amputatie, Korter maar krachtig, of andere lotgenotengroepen. Jop is onlangs bijvoorbeeld met zijn ouders gaan zwemmen met een groep kinderen die allemaal een of meerdere ledematen missen.  

• Maak veel foto’s van het hele proces, zowel van de amputatie als het krijgen van de prothese: “Ons fotoboek hielp Jop later bij zijn EMDR-behandeling. Hij kon alles wat er was gebeurd daardoor beter verwerken.” 

• Probeer je kind voor te bereiden op wat er komen gaat. “Ik heb bijvoorbeeld van een knuffeltje het been geknipt en in het ziekenhuis gevraagd of ze het konden verbinden. Het hielp Jop op jonge leeftijd om te begrijpen wat er ging gebeuren.” 

• Laat je goed begeleiden en informeren door professionals. “Wij hadden bijvoorbeeld veel aan het revalidatieteam in het ziekenhuis en revalidatiecentrum. Zij namen de tijd om alles rustig uit te leggen en keken echt mee naar wat voor Jop het beste was. Ook de prothesemaker denkt altijd heel goed met ons mee, dat is heel fijn.” 

• Niet alles is te plannen. “Bij een amputatie komt er zo veel op je af, probeer alles stap voor stap te doen. Blijf flexibel en vertrouw erop dat het wel goedkomt. Je hoeft niet alles meteen te weten of te kunnen – als je kijkt wat op dat moment nodig is, kom je al een heel eind.”